Χαρίζουν χαμόγελα ανακούφισης στα άρρωστα παιδιά

Η σπάνια περίπτωση ασθένειας κοριτσιού από την Υδραία Πέλλας



Η Ειρήνη Χρυσοβαλάντου ξεκουράζεται στο παιδικό δωμάτιό της. Αν και είναι μόλις 4 ετών, πάσχει από μία σοβαρή ασθένεια: νωτιαία μυική ατροφία. Η ζωή της εξαρτάται από τα μηχανήματα, που βρίσκονται ανάμεσα στα αγαπημένα της παιχνίδια και δίπλα στο κομοδίνο της. Ωστόσο ο θάλαμος του νοσοκομείου, που τη φοβίζει και την αγχώνει, είναι μακριά. Εκείνη έχει την τύχη να νοσηλεύεται στο σπίτι της, να παίζει με το δίδυμο αδελφό της και να περνά με ελπίδα την καθημερινότητά της.


Το 4χρονο κορίτσι και άλλοι 69 ασθενείς, από 0 έως 18 ετών, από όλη τη Βόρεια Ελλάδα έχουν τη δυνατότητα νοσηλείας στο σπίτι τους και όχι στο θάλαμο ενός νοσοκομείου χάρη στη συγκινητική πρωτοβουλία εθελοντών γιατρών και νοσηλευτών της Γ’ Παιδιατρικής κλινικής ΑΠΘ του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Οι άνθρωποι αυτοί προσφέρουν αφιλοκερδώς τη βοήθειά τους σε παιδιά που πάσχουν από βαριές και χρόνιες παθήσεις στο πλαίσιο του προγράμματος “Παιδιατρική κατ’ οίκον νοσηλεία”, το οποίο είναι το μοναδικό που υλοποιείται πανελλαδικά. Μάλιστα πριν από λίγους μήνες ο ΠτΔ βράβευσε τη Γ’ Παιδιατρική του ΑΠΘ για την κοινωνική προσφορά της, ενώ στις 17 Μαρτίου θα γίνει επίσημη εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη για την παρουσίαση του προγράμματος.


Χάρη σε αυτούς τους ήρωες της καθημερινότητας ένα παιδί σε σταθερή κατάσταση μπορεί να πάει στο σπίτι του, έχοντας στήριξη από γιατρούς, νοσηλευτικό προσωπικό και φυσιοθεραπευτές, οι οποίοι το επισκέπτονται στο χώρο του. Προηγείται η εκπαίδευση των γονιών στη διαχείριση των αναγκών του άρρωστου παιδιού τους, ενώ ομάδα ειδικών επισκέπτεται το σπίτι, για να φροντίσει για τη διαμόρφωση των κατάλληλων συνθηκών νοσηλείας. Επιπλέον η τηλεφωνική επικοινωνία είναι καθημερινή, ενώ, αν το παιδί χειροτερεύσει, εισάγεται ξανά στο νοσοκομείο.


Ασπίδα το πρόγραμμα

“Στην αρχή δεν φαινόταν ότι η Χρυσοβαλάντου είχε πρόβλημα υγείας. Σταδιακά, μετά τον 6ο μήνα, άρχισε να υποτονεί. Δεν πατούσε, κι όταν την έβαζα να καθίσει, χρειαζόταν στηρίγματα. Περιπλανηθήκαμε από νοσοκομείο σε νοσοκομείο και από γιατρό σε γιατρό. Όταν μας είπαν για νωτιαία μυική ατροφία, φοβηθήκαμε. Δεν θες ποτέ να μάθεις την αλήθεια”, περιγράφει στη “ΜτΚ” η Μαρία Δάλη, μητέρα της 4χρονης.


Η οικογένεια εντάχθηκε το 2014 στο τότε ονομαζόμενο πρόγραμμα “Home Care” της Γ’ Παιδιατρικής ΑΠΘ. Η μικρούλα έμεινε 34 ημέρες στη ΜΕΘ, έκανε τραχειοστομία και χρειαζόταν αναπνευστήρα.


“Χάρη στο πρόγραμμα εκπαιδευτήκαμε για τα πάντα: αναρροφήσεις, περιποίηση φακαρόλας, γαστροστομίας, τάισμα από σωληνάκι, μπάνιο, εισπνοές, γυμναστική. Έναν μήνα κράτησε η εκπαίδευσή μας στο νοσοκομείο. Χωρίς το πρόγραμμα δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε τίποτα ούτε να επιστρέψουμε σπίτι με το παιδί μας”, λέει η κ. Δάλη και προσθέτει ότι έχει τηλεφωνική επικοινωνία με τους γιατρούς του προγράμματος οποιαδήποτε ώρα, ανά πάσα στιγμή, για ό,τι χρειαστεί.


“Όσο για τη Χρυσοβαλάντου, θέλει να είναι σπίτι. Στο δωμάτιό της. Η ψυχολογία της αλλάζει. Παίζει με τον αδερφό της”, σημειώνει η κ. Δάλη και τονίζει ότι “πολλοί φεύγουν στο εξωτερικό σε κέντρα αποκατάστασης, αλλά δεν καταφέρνουν τίποτα. Πιστεύω ότι είναι τζάμπα χρόνος και χρήμα. Έχουμε εδώ αξιόλογους και ικανότατους γιατρούς. Νιώθω ασφάλεια στη Γ’ Παιδιατρική ΑΠΘ. Με συνεννόηση με τους γιατρούς και πολύ προσωπική δουλειά του γονιού με το παιδί όλα βελτιώνονται”.


Τα πρώτα βήματα

Όπως εξηγεί στη “ΜτΚ” ο διευθυντής της Γ’ Παιδιατρικής ΑΠΘ, επιστημονικά υπεύθυνος του προγράμματος, καθηγητής Παιδιατρικής Γιάννης Τσανάκας, όλα άρχισαν το 2011, όταν διαπιστώθηκε ότι παιδιά με χρόνιες παθήσεις και εγκεφαλική παράλυση, τα οποία είχαν γαστροστομίες (τρέφονται παρεντερικά) και τραχειοστομίες, έπρεπε να μένουν στο νοσοκομείο εσαεί. Επίσης παιδιά με κυστική ίνωση ήταν αναγκασμένα να κάθονται δεκαπέντε ημέρες στο νοσοκομείο, για να παίρνουν την ενδοφλέβια αγωγή τους, κάτι που μπορούσαν να κάνουν στο σπίτι τους, όπως και ογκολογικά περιστατικά, που πολλές φορές μένουν στο νοσοκομείο για αιμοληψίες και χορήγηση φαρμάκων.


“Σκεφτήκαμε ότι, όταν ένα τέτοιο παιδί είναι σε σταθερή κατάσταση, μπορεί να πάει στο σπίτι του και να έχει παράλληλη στήριξη από γιατρούς, νοσηλευτές και φυσιοθεραπευτές, οι οποίοι θα το επισκέπτονται στο χώρο του. Αυτό θα βοηθούσε και ποιοτικά στη ζωή παιδιών και γονέων, καθώς έχει αποδειχτεί ότι ελαττώνει το άγχος”, εξηγεί ο κ. Τσανάκας.


Το 2011 η κλινική πήρε μία πολύ μικρή χρηματοδότηση μέσω της 4ης ΥΠΕ και το πρόγραμμα άρχισε δειλά. Οι γονείς ήταν πολύ ευχαριστημένοι. Έτσι το 2012 η κλινική έκανε αίτηση στο υπουργείο Υγείας και εντάχθηκε σε πρόγραμμα ΕΣΠΑ με μικρή χρηματοδότηση (222.468,99 ευρώ) αλλά ικανή, ώστε να υλοποιηθεί το πρόγραμμα νοσηλευτικής φροντίδας στο σπίτι παιδιών με χρόνια αναπηρία “Home Care”, διάρκειας δύο ετών (2013-2015).


“Τα αποτελέσματα του διετούς προγράμματος ήταν σημαντικά. Το κόστος νοσηλείας από 19.000 ευρώ που ήταν κατά μέσο όρο για ένα παιδί που νοσηλευόταν έπεσε στις 3.000 ευρώ, όταν πήγαινε στο σπίτι του. Τα παιδιά που φροντίζαμε τότε ήταν 110, αλλά η στατιστική ανάλυση έγινε στα 42 πιο βαριά περιστατικά”, εξηγεί ο κ. Τσανάκας.


Το “Home Care” έληξε το 2015. Τότε ο κ. Τσανάκας ήρθε σε επαφή με το υπουργείο Υγείας, που διέθετε πρόγραμμα “Home Care” για ενήλικες. Χάρη στα αποτελέσματα των προηγούμενων ετών η κλινική εντάχθηκε στο συγκεκριμένο πρόγραμμα πρωτοβάθμιας περίθαλψης, το οποίο έληξε το 2016.


Η τύχη όμως δεν εγκαταλείπει τους τολμηρούς. Έτσι πριν από δύο μήνες υπογράφηκε μνημόνιο συνεργασίας για τη συνέχιση του προγράμματος μεταξύ του πρύτανη του ΑΠΘ Περικλή Μήτκα και του “Χαμόγελου του Παιδιού”. Για το σκοπό αυτό το “Χαμόγελο του Παιδιού” έλαβε γενναιόδωρη χορηγία για τα επόμενα έξι χρόνια από το Κοινωφελές Ίδρυμα Προσφοράς και Αγάπης “Καίτη Παπαποστόλου”.


Η δωρεά μεταφράζεται σε απασχόληση εξωτερικής ομάδας, την οποία αποτελούν δύο γιατροί, ένας νοσηλευτής, ένας φυσιοθεραπευτής και μία συντονίστρια υπό την επιστημονική εποπτεία της Γ’ Παιδιατρικής ΑΠΘ και όλου του προσωπικού που συμμετέχει εθελοντικά. Επιπλέον το “Χαμόγελο του Παιδιού” παραχώρησε μία κινητή μονάδα πλήρως εξοπλισμένη, με την οποία οι γιατροί επισκέπτονται τους μικρούς ασθενείς, ενώ συχνά εξυπηρετεί και το ΕΚΑΒ. Επίσης υπάρχει αυτοκίνητο για τις ανάγκες του φυσιοθεραπευτή, το οποίο καλύπτει το “Χαμόγελο του Παιδιού”.


Πως λειτουργεί το πρόγραμμα


Σύμφωνα με τον διευθυντή της Γ’ Παιδιατρικής ΑΠΘ, επιστημονικά υπεύθυνο του προγράμματος, καθηγητή Παιδιατρικής Γιάννη Τσανάκα αυτή τη στιγμή εξυπηρετούνται 70 παιδιά, αλλά στόχος είναι να φτάσουν τα 150 από όλη τη Βόρεια Ελλάδα. Για την καλύτερη εξυπηρέτηση έχουν δημιουργηθεί τρεις ζώνες: η πρώτη είναι τα 60 χιλιόμετρα και μπορεί κάποιος να πάει αυθημερόν στο σπίτι του παιδιού (π.χ. Χαλκιδική, Γιαννιτσά, Βέροια, Κατερίνη, Κιλκίς), η δεύτερη είναι από 60 έως 120 χλμ., όπου πηγαίνουν γιατρός, φυσιοθεραπευτής και νοσηλευτής, όταν υπάρχει ανάγκη. Βέβαια υπάρχει άμεση τηλεφωνική επαφή με τους γονείς, οι οποίοι περιγράφουν τα συμπτώματα του παιδιού και τους παρέχεται βοήθεια.
Η τρίτη ζώνη είναι μέχρι Γιάννενα ή Αλεξανδρούπολη και Διδυμότειχο, όπου κυριαρχεί η τηλεφωνική επικοινωνία.


“Κάθε μέρα είτε τους τηλεφωνούμε είτε μας τηλεφωνούν, όταν έχουν πρόβλημα. Τότε συνεργαζόμαστε με τα τοπικά κέντρα υγείας, τα τοπικά νοσοκομεία και πολλές φορές με ιδιώτες γιατρούς. Μας λένε τα συμπτώματα και τους λέμε να δώσουν κάποια αγωγή ή να πάνε το παιδί στο τοπικό νοσοκομείο”, εξηγεί ο κ. Τσανάκας.


Ο ίδιος επισημαίνει ότι, όταν ένα παιδάκι αντιμετωπίζει πρόβλημα, οι γονείς τηλεφωνούν από τις 8 το πρωί έως τις 8 το βράδυ στο 1056, στη γραμμή του “Χαμόγελου του Παιδιού”. Δηλώνουν ότι είναι στο πρόγραμμα και αμέσως εκτρέπεται η γραμμή προς τους γιατρούς. Αυτοί εξετάζουν το πρόβλημα και το διοχετεύουν στην ανάλογη ειδικότητα. Στη συνέχεια είτε δίνουν συμβουλή είτε λένε στους γονείς να φέρουν το παιδί στο νοσοκομείο ή πηγαίνουν οι ίδιοι την επόμενη μέρα να το δουν.


“Επιπλέον έχουμε λίστα των παιδιών και κατά τακτά διαστήματα επικοινωνούμε με τους γονείς. Έτσι δημιουργείται μία γέφυρα επικοινωνίας, ώστε, όταν πάνε σπίτι, να μην αισθάνονται ανασφάλεια”, επισημαίνει ο κ. Τσανάκας.


Η ανταμοιβή

Η ανταμοιβή των εθελοντών του προγράμματος είναι η χαρά των γονέων και το “ευχαριστώ” τους.
“Ακόμη και σε περιπτώσεις που λόγω βαρύτητας τα παιδιά κατέληξαν οι γονείς ήρθαν να μας ευχαριστήσουν. Η δυσκολία είναι στην αρχή, οπότε οι γονείς είναι απελπισμένοι. Είναι δύσκολο να καταλάβουν το πρόβλημα του παιδιού, αλλά με την παραμονή τους εδώ, η οποία μπορεί να είναι πολύμηνη, εκπαιδεύονται στο πώς θα το διαχειριστούν”, εξηγεί ο κ. Τσανάκας και προσθέτει ότι “το περιβάλλον του σπιτιού βοηθά. Σε πολλά παιδιά ελαττώνουμε την επιληπτική φαρμακευτική θεραπεία, γιατί στο σπίτι είναι πιο ήρεμα. Είχαμε παιδάκι σαν φυτό. Όταν πήγε σπίτι, το αδερφάκι του έπαιζε μαζί του και είχε τεράστια διαφορά”.

Video: Εκδήλωση του ΑΠΘ και του Χαμόγελου του Παιδιού για την παρουσίαση του Προγράμματος Παιδιατρική Κατ΄Οίκον Νοσηλεία

Δημοσιεύτηκε στη «Μακεδονία της Κυριακής» στις 12 Μαρτίου 2017
Της Νικολέττας Μπούκα

Πηγή: Μακεδονία