Πώς είναι να ζεις με ξένη καρδιά

Ο κ. Βασίλης Ρέντας διηγείται τη ζωή πριν και μετά τη μεταμόσχευση καρδιάς

Ήταν πριν από δύο περίπου χρόνια όταν χτύπησε το τηλέφωνο γύρω στα μεσάνυχτα για να τον ενημερώσουν πως έπρεπε το συντομότερο δυνατόν να μεταφερθεί στο καρδιοχειρουργικό κέντρο του Ωνασείου νοσοκομείου. Κάποιος άγνωστος φεύγοντας από τη ζωή, αποφάσισε να την δωρίσει σε άλλους που την είχαν ανάγκη... Εκείνα τα μεσάνυχτα ήταν τα τελευταία βήματα ενός γολγοθά που είχε ξεκινήσει χρόνια πριν...



Τον Μάρτιο του 2009 ήταν η ημερομηνία ορόσημο που άλλαξε άρδην την μέχρι τότε φυσιολογική ζωή του. Ένα σφίξιμο στην καρδιά και το αίσθημα της κόπωσης που ακολούθησε δεν ήταν αρκετά για να αντιληφθεί εξ αρχής ο κ. Βασίλης Ρέντας την σοβαρότητα της κατάστασης και να μεταβεί άμεσα στο νοσοκομείο. «Ένιωσα ξαφνικά πως δεν μπορούσα να καπνίσω, εγώ που κάπνιζα πάνω από ένα πακέτο τσιγάρα την ημέρα και αισθάνθηκα κουρασμένος πολύ. Είπα στη γυναίκα μου πως θα πάω να ξαπλώσω, αλλά όλο το βράδυ δεν έκλεισα μάτι. Το πρωί που μεταφέρθηκα στο νοσοκομείο, οι γιατροί είπαν πως το διάστημα που πέρασε από την ώρα του εμφράγματος θα ήταν δυστυχώς καθοριστικό για την μετέπειτα πορεία της υγείας μου» διηγείται ο κ. Ρέντας



Δεύτερος, εξίσου καθοριστικός, παράγοντας για την συνέχεια, ήταν πως η αρχική περίθαλψη δεν ήταν αυτή που θα έπρεπε. «Το καλοκαίρι που ακολούθησε ήταν πάρα πολύ δύσκολο, δεν είχα ανάσες, δεν μπορούσα να φάω, να κινηθώ. Λίγες μέρες αφότου έπαιρνα εξιτήριο για το σπίτι, μεταφερόμουν εκ νέου στο νοσοκομείο. Το γεγονός πως η βλάβη είχε προκληθεί στη μισή καρδιά, δηλαδή το πρόβλημα ήταν αμφικοιλιακό, συν το ότι μετά το καλοκαίρι την θεραπεία μου ανέλαβε το Ωνάσειο, ήταν αυτά που με έσωσαν. Στο Ωνάσειο έκανα την πρώτη εγχείριση, τοποθετώντας το μηχάνημα υποστήριξης της καρδιάς. Ήμουν ο πρώτος που έβαλα το μικρό μηχάνημα, αυτό που ζυγίζει 3 κιλά κι όχι 30»...



«Με αυτή την υποστήριξη κατάφερα να αντέξω μέχρι την στιγμή της μεταμόσχευσης, η οποία πραγματοποιήθηκε σχεδόν τρία χρόνια αργότερα. Όσο φορούσα το μηχάνημα, έζησα την εμπειρία μιας ζωής στην πρίζα... Το μηχάνημα ήταν προέκταση της καρδιάς σου, το είχες πάντα μαζί σου όπου κι αν πήγαινες. Από την άποψη του βάρους και του μεγέθους ήμουν τυχερός, σκέψου στο μεγάλο μηχάνημα, μόνο οι μπαταρίες ζυγίζουν 8 κιλά, είναι σαν φιάλες οξυγόνου. Το μοναδικό μειονέκτημά του μικρού μηχανήματος ήταν πως οι μπαταρίες του κρατούσαν 2 ώρες» συμπληρώνει.

Η ζωή με την υποστήριξη του μηχανήματος για τα επόμενα τρία χρόνια ήταν εν μέρει φυσιολογική, μπορούσε πλέον να κινηθεί, να φάει, να αναπνεύσει φυσιολογικά. Για αυτές τις απλές αλλά βασικές λειτουργίες βέβαια έπρεπε μόνιμα να τροφοδοτείται με ενέργεια. «Εν συγκρίσει με το φρικτό διάστημα που πέρασα προτού βάλω το μηχάνημα - εκεί χάνει ο άνθρωπος την πίστη του ότι θα καταφέρει να συνεχίσει να ζήσει - το μηχάνημα σου προσέφερε μια εν μέρει φυσιολογική ζωή. Τα τρία αυτά χρόνια δεν μου έλειψε κάτι ιδιαίτερο, τουλάχιστον από αυτά που χαρακτηρίζω σήμερα απαραίτητα. Ούτως ή άλλως μετά από τέτοιες δοκιμασίες, επαναξιολογείς τη ζωή σου και τις συνήθειές της. Κουβαλούσα στον ένα ώμο το μηχάνημα και στον άλλο τις εφεδρικές μπαταρίες, βέβαια και στους δύο κουβαλούσα το άγχος, κι αυτό ήταν πιο βαρύ από τα προηγούμενα»...



«Φοβόμουν την διακοπή ρεύματος»...

Οι μπαταρίες κρατούσαν δύο ώρες, οπότε η διάρκεια μιας βόλτας, συνυπολογίζοντας και τις εφεδρικές, έπρεπε να είναι το πολύ τέσσερις. Απαραίτητο αξεσουάρ ήταν πάντα ο φορτιστής αυτοκινήτου... «Το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετώπιζα, κυρίως ψυχολογικό θα το χαρακτήριζα, ήταν το ενδεχόμενο να συμβεί κάποιο απρόοπτο, σε τέτοιες περιπτώσεις, οι συμπτώσεις μπορούν να αποβούν μοιραίες. Για παράδειγμα θα μπορούσε κάποιος να σου τραβήξει το τσαντάκι με το μηχάνημα με σκοπό να σε κλέψει, χωρίς να γνωρίζει πως αυτό που κρατάς δεν είναι τσαντάκι αλλά η μπαταρία που τροφοδοτεί την ζωή σου. Από την άλλη και τα παραδείγματα ατυχημάτων δεν είναι λίγα. Ενός ασθενή από την Θεσσαλονίκη, το καλώδιο που έβγαινε από την κοιλιά και συνδεόταν με το μηχάνημα πιάστηκε κατά λάθος στο πορτ μπαγκάζ του αυτοκινήτου του, αυτό σήμανε και το τέλος του. Ένας άλλος μεγάλος φόβος, ήταν μην συμβεί κάποια διακοπή ρεύματος κατά την διάρκεια της νύχτας. Όλα τα χρόνια που είχα το μηχάνημα δεν μπόρεσα να κοιμηθώ ήσυχος. Αν γινόταν τυχόν διακοπή, έπρεπε να τοποθετήσεις άμεσα τις μπαταρίες. Βέβαια χτυπούσε συναγερμός, αλλά πόσο ήσυχος μπορείς να κοιμηθείς αν γνωρίζεις πως αν διακοπεί το ρεύμα τελειώνει κι η ζωή σου. Συγχρόνως με το μηχάνημα είχα βάλει κι απινιδωτή για να μπορεί ανά πάσα στιγμή να με καλύψει αν η καρδιά δεν έκανε καλά την δουλειά της. Μια μέρα που έπαθα ανακοπή ο απινιδωτής με έσωσε»...

Αν και ο κ. Ρέντας για τους πρώτους μήνες που ακολούθησαν την τοποθέτηση του μηχανήματος εργαζόταν κανονικά - συνέβαλε το γεγονός ότι η δουλειά του ήταν «δουλειά γραφείου» - σύντομα αναγκάστηκε να σταματήσει. «Ο καύσωνας εκείνου του καλοκαιριού σε συνδυασμό με το άγχος της δουλειάς, συνέβαλαν στην απόφαση μου να σταματήσω να εργάζομαι».

Επισήμως η διάρκεια ζωής με την υποστήριξη του μηχανήματος δεν έχει προσδιοριστεί, οι περιπτώσεις των ασθενών όμως καταδεικνύουν τα 4 με 5 χρόνια, χωρίς αυτό να σημαίνει πως άντεξαν όλοι μέχρι τη στιγμή της μεταμόσχευσης. «Πολλοί ήταν εκείνοι που πέθαναν κυρίως λόγω έλλειψης πίστης κατά την γνώμη μου» αναφέρει ο κ. Βασίλης ενώ περιγράφει την πιο συγκινητική στιγμή που θυμάται όσο είχε το μηχάνημα. «Σε μια γιορτή του συλλόγου μας, ζήτησε ο ομιλητής να κρατήσουμε όλοι ενός λεπτού σιγή για όλους εκείνους που δεν ήταν πλέον μαζί μας. Εκείνο το λεπτό, το μόνο που ακουγόταν στην κατάμεστη αίθουσα, ήταν ο χτύπος, αρκετά δυνατός και σχεδόν συγχρονισμένος, των μηχανημάτων που μας κρατούσαν στη ζωή»...



«Τα χρόνια μέχρι την μεταμόσχευση ήταν διάστημα μεγάλης προσμονής, με κεφαλαία γράμματα η προσμονή. Προσμονή για κάτι που ουσιαστικά ονομάζεται ζωή. Εκείνη την περίοδο, βίωσα τη χαρά και την απογοήτευση τριών χαμένων ευκαιριών. Την πρώτη φορά που βρέθηκε μόσχευμα, πήγα στο νοσοκομείο και με νάρκωσαν για να είμαι έτοιμος για το χειρουργείο. Όταν ξύπνησα, για μια στιγμή, νόμιζα πως η εγχείριση είχε γίνει και με πλημμύρισε μια ανείπωτη χαρά. Το επόμενο λεπτό όμως, έβαλα το χέρι μου στα πλευρά μου και έπιασα και πάλι το μηχάνημα - το μόσχευμα δεν ήταν καλό οπότε η εγχείριση δεν είχε γίνει. Εκεί θυμάμαι πως λύγισα... Τις άλλες δύο φορές δεν μπήκα καν στο χειρουργείο, διαπιστώθηκε γρήγορα πως η κατάσταση του μοσχεύματος δεν επέτρεπε τη χρήση του».

Από την στιγμή που δωρίζεται ένα μόσχευμα, ο συμβατός ασθενής ειδοποιείται να μεταβεί άμεσα στο νοσοκομείο για να ετοιμαστεί για το χειρουργείο. Την ίδια ώρα ο γιατρός που θα πραγματοποιήσει την μεταμόσχευση μαζί με την ομάδα του πηγαίνει να πάρει το μόσχευμα από το νοσοκομείο που κατέληξε ο δότης. Έτσι παρόλο που οι πρώτες ενδείξεις μπορεί να είναι καλές, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το μόσχευμα να αποδειχθεί ακατάλληλο στον περαιτέρω έλεγχο.

Η νέα ζωή είναι πλέον ανεκτίμητης αξίας

Την νέα ζωή, όπως χαρακτηριστικά ονομάζει την νέα του καρδιά ο κ. Ρέντας, την πήρε τον Νοέμβριο του 2012. «Πλέον της έχω δώσει τόσο μεγάλη αξία... όση της πρέπει και συνήθως δεν της δίνουμε».

Την μέρα που έγινε η μεταμόσχευση όπως συμπληρώνει η κ. Ρένα Ρέντα, σύζυγος του κ. Βασίλη, ο κ. Σφυράκης, ο γιατρός του, είχε μεταμοσχεύσει άλλη μια καρδιά σε κάποιον άλλο ασθενή κι είχε πραγματοποιήσει ένα ακόμα χειρουργείο. Το απόγευμα που ενημερώθηκε για το μόσχευμα έφυγε με την ομάδα του για την Πάτρα. Στις 7 το πρωί που επέστρεψε μπήκε και πάλι στο χειρουργείο. «Αντιλαμβάνεστε πόσες ώρες ξύπνιος έμεινε αυτός ο άνθρωπος για να σώσει αυτές τις ζωές. Το τεράστιο δώρο που ονομάζεται μόσχευμα δεν έχει ωράριο και δεν μπορεί να περιμένει, μόλις χαριστεί όλοι πρέπει να τρέξουν».

Μετά το πέρας της εγχείρισης, οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς του Ωνασείου νοσηλεύονται στην εντατική, οι επισκέπτες τους τηρούν όλους τους κανόνες υγιεινής και μένουν μαζί τους αυστηρά στον προκαθορισμένο χρόνο. «Το προσωπικό είναι τόσο αποτελεσματικό και το νοσοκομείο λειτουργεί με πρότυπα του εξωτερικού, ώστε εγώ δεν κοιμόμουν εκεί το βράδυ, ερχόμουν σπίτι κι ήμουν πραγματικά ήσυχη γνωρίζοντας πως τον αφήνω σε καλά χέρια» συμπληρώνει η σύζυγός του.



«Στην εντατική έμεινα για μια εβδομάδα, μετά μεταφέρθηκα σε δωμάτιο, όπου κάθισα ακόμα έναν μήνα. Την πρώτη εβδομάδα της εντατικής από τα κατασταλτικά φάρμακα είχα παραισθήσεις. Σε μια εξ' αυτών, την οποία θυμάμαι έντονα μέχρι και σήμερα, έβλεπα πως ήμουν στο Παναθηναϊκό Στάδιο και άγγελοι με τραβούσαν κοντά τους. Τότε εμφανίστηκαν ο κ. Σφυράκης, ο γιατρός μου και με τράβηξε πίσω. Μέχρι και σήμερα τον κ. Σφυράκη τον θεωρώ θεό μου». Όπως διευκρινίζει ο κ. Ρέντας, το πιο δύσκολο τους πρώτους μήνες μετά την μεταμόσχευση ήταν η προσπάθεια που έπρεπε να καταβάλει ώστε να ανακτήσει τις δυνάμεις του.

«Όταν γυρίσαμε σπίτι και για τους πέντε πρώτους μήνες δεν δεχόμασταν καν επισκέψεις. Ακόμα και εμείς κυκλοφορούσαμε με μάσκα. Η καθημερινή απολύμανση του χώρου ήταν απαραίτητη. Μετά την μεταμόσχευση απαιτείται τρομερή πειθαρχία».

Το πρώτο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν όλοι οι μεταμοσχευμένοι που επιβιώνουν την εγχείρηση είναι η απόρριψη του μοσχεύματος. Γενικά ο οργανισμός απορρίπτει κάθε ξένο σώμα που εισβάλλει μέσα του για να προστατευτεί από τον κάθε εισβολέα. Δυστυχώς όμως επειδή ανιχνεύει και το μόσχευμα σαν ξένο σώμα, προσπαθεί να το απορρίψει. Τον πρώτο καιρό, προκειμένου να μην απορριφθεί το μόσχευμα, ο ασθενής βρίσκεται σε κατάσταση ανοσοκαταστολής, ενώ στη συνέχεια λαμβάνει ανοσοκατασταλτικά χάπια δύο φορές την ημέρα. Ο μεγαλύτερος κίνδυνος για την απόρριψη είναι αμέσως μετά την εγχείρηση. Μετά την παρέλευση ενός έτους, η οξεία απόρριψη είναι σπάνια.« Ένα χρόνο μετά την μεταμόσχευση, ο Βασίλης έπαθε απόρριψη, ξεκόλλησαν όλα. Αν τότε δεν υπήρχε η κ. Γκουζιούτα, η γιατρός μας, δεν νομίζω να είχαμε ζήσει. Ευτυχώς και τότε όλα πήγαν καλά» συμπληρώνει η κα Ρέντα.

«Όταν ένιωσα πως ανάρρωσα, αυτό που θέλησα να κάνω ήταν να βραχώ»

«Υπάρχουν μικρά καθημερινά πράγματα στη ζωή, τα οποία απαξιώνουμε εντελώς, θεωρώντας τα δεδομένα... Όταν ένιωσα πως ανάρρωσα πλήρως, αυτό που θέλησα να κάνω ήταν να βραχώ. Όσο είχα το μηχάνημα υποστήριξης της καρδιάς δεν μπορούσα να κάνω μπάνιο, όχι μόνο στην θάλασσα, ούτε στην μπανιέρα. Λίγο πριν κάνω την μεταμόσχευση είχε βγει ειδική σακούλα με την οποία μπορούσα να το αδιαβροχοποιήσω ώστε να μπω ολόκληρος στην μπανιέρα αλλά εγώ φοβήθηκα να την χρησιμοποιήσω παρόλο που μου την έκαναν δώρο από το Ωνάσειο. Τρία χρόνια λοιπόν πλενόμουν τοπικά και τμηματικά. Στην πρώτη βροχή μετά την μεταμόσχευση θυμάμαι είπα στη μικρότερη μου κόρη "Χριστινάκι, πάμε έξω, θέλω να βραχώ, να νιώσω τις σταγόνες να κυλάνε πάνω μου". Δεν μπορούμε οι άνθρωποι να εκτιμήσουμε αυτό που έχουμε, είτε είναι καρδιά, είτε είναι πόδια, είτε χέρια... τα θεωρούμε δεδομένα. Αν τα χάσεις, εκεί καταλαβαίνεις κι εκτιμάς. Αν βγεις ζωντανός μετά από μια τέτοια δοκιμασία, αυτό που αλλάζει εντελώς είναι η φιλοσοφία της ζωής, εκτιμάς διαφορετικά, αξιολογείς εκ νέου, ζυγίζεις, απορρίπτεις»…

Ζώντας την εμπειρία της μεταμόσχευσης ο κ. Ρέντας αναφέρει πως είναι πολλά τα πράγματα που θα άλλαζε από την προηγούμενη ζωή του. «Η ένταση, το άγχος, το τσιγάρο, το ποτό, σίγουρα έχουν επιπτώσεις στο μέλλον, χωρίς αυτό να σημαίνει πως μια ανεπάρκεια καρδιάς δεν μπορεί να προκληθεί κι από μια απλή ίωση».

«Έζηδα γιατί έπρεπε να βγάλω την οικογένειά μου, τους γιατρούς μου και τον δότη ασπροπρόσωπους»

Σήμερα, αυτό που πιστεύει πως τον κράτησε στη ζωή είναι η αξία που της έδωσε και η οικογένειά του. «Οι άνθρωποί μου ήταν εκείνοι που μου έδιναν κουράγιο... το ότι ήθελα να δω νύφη την μικρή μου κόρη, πράγμα που συνέβη φέτος, να δω την εγγονή μου από την μεγάλη μου κόρη να μεγαλώνει, να ζήσω και δεύτερο εγγόνι. Από εκεί προκύπτει και όλη η πειθαρχία που έδειξα. Η πειθαρχία που έχω πλέον συνοψίζεται στη φράση "θέλω να ζήσω" . Επιπρόσθετο κίνητρο νομίζω πως ήταν κι ο εγωισμός, εννοώ πως ένιωσα τέτοια ηθική ευθύνη απέναντι σε αυτούς τους ανθρώπους που προσπαθούσαν για εμένα, την οικογένειά μου και τους γιατρούς μου, και απέναντι στο τεράστιο δώρο, το μόσχευμα, που μου χάρισε κάποιος άγνωστος που ήταν απαραίτητο να τους βγάλω όλους ασπροπρόσωπους».

Μετά την μεταμόσχευση ο κ. Ρέντας έγραψε ένα γράμμα στην οικογένεια του δότη για να την ευχαριστήσει. Κάθε μεταμοσχευμένος, όπως μας ενημερώνει, υποχρεούται να στείλει ένα ευχαριστήριο γράμμα μέσω του Ωνασείου και του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων στους συγγενείς του δότη. «Ήταν μεγάλη του χαρά όταν η αδερφή του δότη του απάντησε με ένα άλλο γράμμα. Να σου πω την αλήθεια παρόλο που το ευχαριστώ το έγραψα στο γράμμα μου, θα ήθελα να τους γνωρίσω, να τους το πω κι από κοντά. Βέβαια δεν είναι στο χέρι μου. Η γνωριμία γίνεται μόνο αν οι ίδιοι το επιθυμήσουν. Όταν ένας άνθρωπος παίρνει ένα τέτοιο δώρο, ό,τι και να κάνει είναι λίγο. Όποιος επιτρέπει να χτυπά η καρδιά δικού του ανθρώπου που χάθηκε στο σώμα κάποιου άλλου κάνει μεγάλο ευεργέτημα. Μακάρι να αποφάσιζαν όλοι να δωρίζουν τα όργανά τους, σκέψου πόσοι άνθρωποι θα έπαιρναν ζωή. Και φυσικά το τεράστιο ευχαριστώ και το τεράστιο μπράβο είναι για τους γιατρούς μου, τον κ. Σφυράκη, την κ. Γκουζιούτα και την ομάδα τους, αλλά και γι' αυτό το νοσοκομείο και το νοσηλευτικό του προσωπικό. Φαντάσου μέχρι και σήμερα δεν χρειάζεται να θυμάμαι εγώ τις εξετάσεις μου, με παίρνουν και με ενημερώνουν από το Ωνάσειο. Ξέρεις να γίνεται αλλού αυτό;».

Μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες να χρειαστείς ένα μόσχευμα από το να βρεθείς υπό συνθήκες να δώσεις

Η δωρεά οργάνων αποτελεί εκτός από ένα πολύ προσωπικό ζήτημα και μια απόφαση ζωής. Οι πιθανότητες ο καθένας από εμάς να χρειαστεί κάποια στιγμή στη ζωή του ένα μόσχευμα, είναι κατά πολύ περισσότερες από το να καταλήξει υπό συνθήκες που να μπορεί να δώσει ένα μόσχευμα. Για το λόγο αυτό ίσως επιβάλλεται να αναλογιζόμαστε αντίστροφα το θέμα της Δωρεάς Οργάνων.

Ήδη, από την 1η Ιουνίου 2013, με την έναρξη ισχύος του νέου νόμου περί μεταμοσχεύσεων (ν.3984/2011 «Δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων»), έγινε η ενσωμάτωση της κοινοτικής οδηγίας 2010/53/EΕ που, μεταξύ άλλων, προβλέπει τον τρόπο συναίνεσης στη δωρεά οργάνων. Στη περίπτωση της ελληνικής ενσωμάτωσης της ευρωπαϊκής οδηγίας, η αφαίρεση ενός ή περισσοτέρων οργάνων από ενήλικο, θανόν πρόσωπο πραγματοποιείται εφόσον, όσο ζούσε, δεν είχε εκφράσει την αντίθεσή του και κατόπιν συναίνεσης της οικογένειάς του». Άρα το ελληνικό νομικό πλαίσιο δεν προβλέπει την εφαρμογή της «εικαζόμενης συναίνεσης» με τη μορφή που ισχύει σε άλλα κράτη, καθώς σε αυτή έχει προστεθεί ως απαραίτητη προϋπόθεση η συναίνεση της οικογένειας του εκλιπόντος.

Το 90% των μεταμοσχεύσεων καρδιάς πραγματοποιούνται σε ασθενείς με τελικού σταδίου καρδιακή ανεπάρκεια. Περίπου στους μισούς απ' αυτούς τους ασθενείς, η καρδιακή ανεπάρκεια οφείλεται σε στεφανιαία νόσο. Άλλα αίτια καρδιακής ανεπάρκειας μπορεί να είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες, οι λοιμώξεις της καρδιάς, οι σοβαρές βαλβιδοπάθειες, οι μυοκαρδιοπάθειες, η λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων, η κατάχρηση αλκοόλ και πολλά άλλα. Σε τελικού σταδίου καρδιακή ανεπάρκεια, όταν η φαρμακευτική αγωγή και οι άλλες επεμβατικές τεχνικές δεν μπορούν πια να βοηθήσουν, η μεταμόσχευση καρδιάς είναι απαραίτητη για την επιβίωση του ασθενούς...






πηγη:newsbeast